URBANblog
15
jan

Colitis Ulcerosa

   Skrevet af: colitisramt   i Introduktion

Skriv kommentar

De fleste er nok enige om, at ethvert mål man forfølger, nemmere nås hvis man har stadig opmuntring, inspiration og støtte i ryggen. Og derfor denne blog. Hvorfor?

På ca. 7.ende år lider jeg af Colitis Ulcerosa, og det går hele tiden i den gale retning.

Jeg vil gerne gøre op med lægernes: “Det er uhelbredeligt, lad os udskrive yderligere noget medicin til dig. Går det ikke bedre kan vi jo altid give dig en stomi.”

Usagt skal det være om jeg er uhelbredelig, men jeg vil i hvert fald ikke undlade at gøre et forsøg på at modbevise det. Når medierne nu svømmer over med formaninger om hvordan kosten på enhver måde spiller ind i forhold til velvære og sygdom, skulle det være underligt hvis ikke også det galt for folk med Colitis Ulcerosa, Morbus Chron, kronisk tyktarmsbetændelse mm. Selvom, alle de læger og speciallæger jeg har talt med siger, at kosten er fuldstændig underordnet i forhold til Colitis.

Så:

Denne blog skal være min “sygdoms-blog” (eller måske snarere min “raskheds-blog” :-)) hvor jeg vil registrere mine før-symptomer, mit forsøg på forbedring og hvis alt går godt, til sidst min succes-beretning.

Jeg kaster mig over “Specifik kulhydrat-diæt”, udviklet til folk med Colitis Ulcerosa, Morbus Chron, Diverticulitis, Cøliaki, Cystisk Fibrose og kronisk diarré.

I mine næste indlæg vil jeg beskrive mit sygdomsforløb og nuværende symptomer. Og desuden hvad diæten går ud på.

Jeg vil med det samme understrege at jeg ikke plæderer for at dette er den eneste rigtige måde at komme i bedring på. Det er et forsøg. Og som med alle forsøg er der en 50-50 chance for sejr eller nederlag. Videnskaben har ikke noget svar på hvad der udløser Colitis Ulcerosa. Og da folk kan komme i bedring på mange forskellige måder, vil jeg tro at sygdommen også kan komme i udbrud af mange forskellige årsager.

Diæten anbefales at følges i 2 år… Det kan jeg slet ikke overskue! Så jeg vælger at tage en dag af gangen for ikke at overvælde mig selv.

Du er velkommen til at kommentere; menu-forslag, erfaringer og gode råd tager jeg gerne imod. :-D

Jeg er blevet meget inspireret til at gå i gang, efter at have læst flere opmuntrende historier om folk der har vendt deres sygdom til … hov, den er væk! Mik Aidts historie var en af dem der gav mig det sidste los til at komme ud af tryghedszonen. (Tak Mik!)

So here we go!!

Dette indlæg blev skrevet lørdag, 15. januar, 2011 kl. 10:48 og er gemt under Introduktion. Du kan følge nye kommentarer via RSS. Du kan skrive en kommentar, eller sende et trackback fra dit eget site.

24 kommentarer

Bithiah Dyhr
 1 

Kæreste ven
Det er med blandede følelser jeg læser din blog.
Jeg glad for at du nu skriver om din sygdom fordi man så i fremtiden kan vise større forståelse overfor dig og andre i samme situation.
Men også ked af at høre at din sygdom er så slem, det havde jeg slet ingen begreb om tidligere.
Jeg håber virklig at diæten kan hjælpe dig så du får det i det mindste lidt bedre, men selvfølgelig håber jeg du bliver helt rask.

Jeg synes det er stærkt at du sætter denne blog op og skriver om det. Det er egentlig nok mere nærliggende at grave sig ned i en depression, men nej ikke dig, du har dit gå-på-mod, gode humør og selvironi der holder dig oppe, bliv ved med det.
Stort kram herfra :D

16. januar, 2011 kl. 10:28
Lisette
 2 

Kære colitisramt.

Hvor det skærer helt ind i hjertet, at høre de ting du må døje med.

Jeg kommer egentlig til at tænke på “sundhedguruen” Oscar Uhmaro Cardogan, mener at han startede ud med samme eller lignende sygdom, hvor han simpelthen følte at han måtte indsamle viden - det samme som du gør - for at forbedre sin dagligdag…. Det er spændende at følge ham, og den måde han gør opmærksom på at vores krop påvirkes - positivt eller negativt - af det vi spiser, altid - og helt ned til “krydderistadiet”. Noget som man måske er hurtig til at miste bevistheden omkring i dagligdagen….

Det du skriver, om at du mener at have haft et vendepunkt efter marokko-oplevelsen giver god mening. Jeg uddanner mig selv til alternativ behandler, og her hører man ofte folk sige efter en given begivenhed “mit liv er aldrig blevet helt det samme igen”. Det kan godt være en læge ikke kan bevise det, men stol på dig selv og din egen intuition!

Så herfra får du min dybeste sympati og jeg vil se frem til at følge din kamp for at ændre din tilstand, det er meget inspirerende.

KNUS

16. januar, 2011 kl. 11:55
Poul Kristensen
 3 

Hej
Det kunne lyde som om at vi står lidt i samme båd for jeg har også colitis, og den eneste midicin der virker på mig er remicade og den bliver måske sparet væk, eller man skal måske selv betale for den det er lige i overkanten for mig da den koster 24000 pr behanling og man får ca 8 behanlinger på 6 måneder. så jeg overvejer kraftigt at starte på denne kulhydratdiæt. det er den der står i bryd den onde cyklus tror jeg. jeg er meget spænt på at hører hvordan det går med dig om det har hjulpet med diæten. jeg har dog først starte med at lave hjemmelavet youhurt.
Mvh Poul

2. marts, 2011 kl. 22:34
colitisramt
 4 

Hej Poul.

Det lyder godt nok som en ordentlig og dyr omgang du er ude i! Uha!!!

Jeg har selv kun været på diæten i snart 2 måneder, så jeg kan jo selvfølgelig ikke prædike for at ‘den bare virker’.
Dog kan jeg meget, meget tydeligt mærke forskel til det bedre, efter jeg er startet på diæten. Det er også den eneste grund til at jeg stadig hænger i!
Normalt har jeg rygrad som en regnorm, og ville normalt forlængst have givet op.

Men det at jeg kan mærke en bedring, specielt på psyken, er så fantastisk at jeg VIL prøve det af - til ende.
Det sværeste, synes jeg, er at variere sin mad, inden for de rammer man nu har.
Derfor denne blog. Jeg håber at jeg kan inspirere, men også samtidig selv få inspiration af andre i samme situation.

Jeg synes helt klart, at hvis du har mod på det, så prøve denne diæt.
Start med at tage en uge af gangen, indtil du har prøvet det et par måneder. Du burde da tydelig kunne mærke om det hjælper eller ikke.
Dog er det vigtigt at man fra starten af er fokuseret på IKKE AT SNYDE!!!
Det er svært!
Man skal på forhånd have nogle redskaber til at takle situationer hvor man går sukkerdød. Ellers falder man nemt i med en nem og forbudt løsning.

Jeg tog den drastiske udvej ,at jeg gav AL mad væk, som jeg ikke måtte få. Al brød, sukker, kager, slik og andet jeg havde i skabe og fryser.
Der måtte ikke være noget i huset der kunne friste mig. (Jeg kender mig selv!)

Det har været en stor hjælp! Når jeg nu går sukkerkold, så kan jeg kun kaste mig over tørret frugt, frisk frugt eller nødder.

Hvis du starter op på det her, skal du være meget velkommen til at skrive til mig om råd og vejledning, så skal jeg se om jeg kan hjælpe på vej.

2. marts, 2011 kl. 23:19
Poul Kristensen
 5 

Hej Colitisramt
Jeg har været på diæten i 3 uger nu og kan ikke mærke nogen bedring. Hvor lang tid gik der før du mærkede bedring? det går faktisk sådan at jeg skal indlægges i morgen for jeg har fået kraftig opblusning mens jeg får imorel og remicade det er begge stærke imundæmpene midicin,har forøvrit tabt 10 kg nu så jeg er bange for at lægerne siger at jeg skal opereres.
Mvh Poul

31. maj, 2011 kl. 20:18
colitisramt
 6 

Hej Poul.

Uha, det er jeg godt nok ked af at høre!! Det er også noget stærk medicin du får, de i sig selv kan få hele kroppen ud af balance.

Jeg mærkede bedring allerede efter 1-2 uger, når det kom til energi og overskud. Mht. mave symptomer, gik der 3-4 uger. Jeg har nogle ting der er dårlige for min mave, selv om de er tilladte, f.eks. kaffe og honning og STRESS! Stress ødelægger min mave lige med det samme!
Og de gange hvor jeg under diæten har ’snydt’, har jeg også mærket konsekvensen pronto!

Jeg er meget spændt på hvad lægerne siger til dig!!! De ved jo som regel bedst, og du må selv beslutte hvad du føler er det rigtige for dig. Husk dog at spørge ind til bivirkninger og komplikationer. Det glemmer de nogen gange at oplyse om, ikke fordi de er forsømmelige, men fordi det plejer at gå godt.

Pøj-pøj Poul!

2. juni, 2011 kl. 16:14
Poul Kristensen
 7 

Hej Colitisramt
I onsdags ville lægerne fjerne min tyktarm og lave en stomi men jeg nægtede og ville have en cance mere og det sagde de så modvillig ja til men så skulle jeg også blive bedre inden fredag så nu får jeg også sylimidrol det er flydende binyrebrakcomon og det hjalp heldivis så jeg blev lige reddet på målstregen:-) :-) :-) men det må jo ikke blive værere her i weekenden så jeg holder stadigvæk vejret. min colitis er åbenbart en rigtig sejlivet en og det er næsten ligegyldigt hvad jeg gører så vender det tilbage igen og igen med kraftig opblusning som hurtig udvikler sig til en pancolit alså betændelse i hele tyktarmen, men jeg giver ikke op før jeg har prøvet diæten minst 1 måned mere og så er der lige en privat klinik i århus en læge som hedder bruce kayl han har blandt andet behandlet oscar u cadogan ham der har skrivet fortsæt den gode cyklus og fået hans colitis i ro så det er mit næste skridt
forresten har jeg lige fået en bog som hedder lette retter 1001 opskrifter den kommer fra Rebo publishers det er opskrifter som er lette og hurtige og lave selv for mig :-)
mvh Poul

4. juni, 2011 kl. 11:48
colitisramt
 8 

Hejsa!!

Pyhh!! Jeg krydser fingre for dig!!
Er du sygemeldt? Det håber jeg!
Kunne selv mærke hvor helt umuligt det var for mig at få ro på sygdommen da jeg arbejdede.
For meget stress for en stresset tarm.

Jeg håber du kan få ro på med medicin og at Bruce kan hjælpe dig på vej!! Ham har jeg også læst om, og du må meget gerne følge op på det hele.
Dine erfaringer kan sikkert være til hjælp for andre!

Og så håber jeg selvfølgelig at diæten kan hjælpe, men det kan jo godt være at din tarm er i så kritisk et stade, at du lige SKAL igennem en kraftig medicins behandling, for at standse den nedadgående kurve.
Men jeg hepper på dig og er faktisk lidt stolt over at du sagde lægerne imod! :-)

4. juni, 2011 kl. 11:54
Poul Kristensen
 9 

Hej Colitisramt
Jeg skal nok føgle op med det hele det er lidt underlig for jeg føgler mig ikke stresset men jeg har godt nok to jobs jeg er anlægsgartner og selvstændig topkapper og i min fritid. Og ja jeg er sygmeldt kommer ikke i gang de første 10 dage.Jeg kommer med mere indfo når jeg ved mere. Mvh Poul

5. juni, 2011 kl. 17:47
colitisramt
 10 

Det er ikke sikkert at stress er skidt for dig, og måske er du slet ikke typen der nemt bliver stresset. :-)
Men for min mave er det skidt.

Og sukker!!
Sukker MÅ JEG BARE IKKE SNYDE MED!!!!
Det hævner sig pronto!

Held og lykke med sygdom/bedring! Håber virkelig at diæten kan skubbe dig i den rigtige retning!

15. juni, 2011 kl. 12:26
Poul Kristensen
 11 

Hej Colitisramt
Nu har jeg været på århus privat klinik ved dr. bruce kyle han mener at det kan være en parrasit i tyktarmen der får min colitis til at blusse op igen og igen så nu bliver der sendt en avføringsprøve til usa Metametrix clinical laboratory også må vi se. Han siger at de prøver de laver her hjemme ikke er så gode så dem de laver derover. jeg har også fået en hel stark vitaminpiller med hjem jeg skal tage ca 30 stk om dagen. synk;-). Jeg har læst på facebook at kikærtemel kan bruges hvad siger du til det colitisramt? for hvis det kan det kan man jo bage:-)Mvh Poul

20. juni, 2011 kl. 20:14
colitisramt
 12 

Hej Poul.

Det er meget spændende!!
Hvad hedder Bruce Kyles privat klinik, og hvor har den adresse?
Det kunne måske være til interesse for andre i vores situation.

Det er meget spændende det han siger med parasitter!! Det er jeg meget spændt på at høre resultatet på!

Kort inden jeg flyttede til Færøerne, fik jeg selv konstateret nogle afrikansk hjemmehørende parasitter i tarmene. (Prøven blev også sendt til USA)
Jeg fik noget ekstremt stærk medicin der gjorde mig hundesyg.
Herefter blev der taget endnu en afføringsprøve, for at se om parasitterne blev væk.

Desværre blev svaret væk, lægen fik aldrig besked tilbage fra Seruminstituttet, så jeg ved faktisk ikke om jeg stadig plages af parasitterne.
Men jeg vil faktisk gerne have svar. Det må jeg have fulgt op på!!

Hvornår får du svar på prøven?

Og hvilke slags vitaminer har du fået?

Jeg ved ikke lige med kikærtemel, for i følge Elaine Gottschalls diæt bog, er kikærter IKKE tilladt. Så jeg holder mig fra det. Men nu er jeg ved at læse Oscar Umahros opfølgende bog, og måske er der en revidering deri.

Venlig hilsen Colitisramt

26. juni, 2011 kl. 19:19
Poul Kristensen
 13 

Bruce kyles klinik hedder Aahus Privatklinik her er et link http://www.holistic-medicine.dk/ de vitaminer jeg får er den samme dosis som Oscar Umahos beskriver i bogen fortsæt den gode cyklus. Bruce siger det også kan være noget virus eller svamp i tarmen. Jeg syndes helt klart du skal føgle op på det svar fra den sidste prøve for hvis de parasitter ikke er helt væk kan det måske få din colitis til at blusse op igen.Jeg får svar fra prøven i uge 28 eller 31 så den er jeg meget spændt på. Mvh Poul

2. juli, 2011 kl. 21:24
colitisramt
 14 

Glæder mig til at høre resultatet!

20. juli, 2011 kl. 09:16
Christina Thuesen
 15 

Hejsa,

Jeg har været hos Kyles forrige år og har været igennem det samme forløb som dig. Fik også sendt en en prøve til USA og svaret viste at jeg havde en parasit/bakterie - sjælden slags. Jeg fik metronidazol til at tage den. Det gjorde jeg…Men der er ingen forskel…For mig har det været spild af penge…Jeg kunne dog have fortsat mine besøg hos ham og have betalt for besøget i form af piller og konsultation men syntes ikke, at jeg har været overbevist.

Håber prøven finder noget afgørende hos dig og at du får det bedre. Ville blot byde ind når jeg havde oplevet det samme forløb..

31. juli, 2011 kl. 18:08
irretabel tyktarm
 16 

Fantastisk god ide med denne blog!
Jeg har ikke colitis, men jeg har en veninde som har været igennem det næsten 1,5 år lange forløb som stomien kræver. Idag er hun rask og livsglad og kan spise lige det hun vil. Hun fortryder faktisk at hun ikke sagde ja til operationen for mange år siden fordi hendes livskvalitet er blevet så meget bedre i dag end under sygdomsforløbet.

Jeg har selv fået stillet diagnosen irretabel tyktarm = vi ved ikke hvad du fejler og kan ikke hjælpe dig og står derfor i den samme situation som jer, fordi jeg netop også tænker at kosten må være det der påvirker min mave og livskvalitet. Jeg er startet på en glutenfri diæt i sidste uge og håber inderligt på at det løser mine problemer. Ellers vil jeg helst sikkert få lavet den undersøgelse i USA som i beskriver ovenfor, tak for linket poul.

Held og Lykke i kampen mod colitis gennem bedre mad!

30. august, 2011 kl. 09:04
Helle
 17 

Jeg har også Colitis Ulcerosa. Lægerne kunne ikke hjælpe mig, kun binyrebarkhormon virkede, men det kan man jo ikke tage over længere tid.

Jeg søgte derfor alternativ behandling og er - i den grad - i bedring. Jeg har været på en special diæt samt diverse naturmedicin/kosttilskud gennem 1/2 år og kan nu leve et helt normalt liv (har ikke diarre eller mange wc-besøg længere). Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at jeg bliver helt rask. Det vil tage noget tid - 1-3 år er det normale, fik jeg at vide af min terapeut, men det er også ok.

Jeg søgte hjælp hos Claus Hancke, som har Institut for Orthomolekylær Medicin i Lyngby (iom.dk). Han er “rigtig” læge, men har samtidig en uddannnelse fra USA i orthomolekylær medicin.

Jeg kan meget varmt anbefale Claus Hancke, til jer, der har lyst til selv at gøre en indsats for at blive raske. Og ja, jeg har ligesom bloggeren fået at vide af alle andre læger, at kosten ikke spiller nogen rolle. Det er ikke sandt, - den er altafgørende.

Så vil jeg endvidere lige tilføje, at jeg har strammet endnu mere op” i min kost, end Claus Hancke anviste. For jeg kan tydeligt mærke, at det aller-allervigtigste er at undgå ENHVER form for sukker, det være sig i form af honning, tørret frugt, fructose, meget sød frugt (ananas, melon o.lign.) alkohol osv. Pas også på f.eks. pålæg, her er der oftest druesukker i, ja sukker gemmer sig i meget!

I min første konsultation sagde Hancke, at han endnu ikke har oplevet nogle, der ikke bliver raske, hvis de følger hans kur. Sikken jublende glæde det var at høre disse ord - jeg var MEGET langt nede - og nu ved jeg af erfaring, at det passer!

Held og lykke til jer alle.

21. september, 2011 kl. 22:11
colitisramt
 18 

Hejsa.

Er du kommet i gang med den gluten fri diæt - og kan du mærke nogen forskel?
Jeg vil også tro at du ville mærke stor forskel hvis du prøvede at droppe alt sukker i 14 dage.

Øhmm, du vil måske også kunne mærke en hulens masse irritabilitet, hovedpine og uro. :-D
Det oplever de fleste når de tager en sukker-tyrker.

Nu er det jo ikke det samme vi fejler, men jeg kunne godt forestille mig at maver jo nok grundlæggende reagerer temmelig ens.
Nogle år inden jeg fik konstateret CU, fik jeg at vide jeg havde irritabel tyktarm.
Så uden at drage forhastede konklusioner, så kunne det ene måske føre til det andet, hvis ikke man får stoppet den nedadgående spiral.

Jeg håber du vil fortælle lidt om hvordan det går og hvilke erfaringer du gør dig! :-)
Venligst Colitisramt

22. september, 2011 kl. 08:35
colitisramt
 19 

Hej Christina.

Tak for din erfaring, den tæller jo altså også, selvom den er negativ. :-D
Kort inden jeg flyttede til Færøerne startede jeg hos en diætist, fik også en prøve foretaget i USA, og skulle efterfølgende tage en hulens masse piller.
Meningen var også at vi skulle tale kost, men så flyttede jeg, og det blev ikke til noget.

Konklusion - jeg havde brugt mange tusind kroner på piller, men mærkede ingen bedring.
Så min konklusion har været, at det SKAL være en kombination af ændret KOST plus en masse KOSTTILSKUD, der tilgodeser alle de områder, hvor ens beskadigede tarm ikke optager nok mineraler og vitaminer.

Nu hvor min diæt går så godt, så kan jeg også mærke virkningen af pillerne.

Jeg håber du finder ud af hvad du skal stille op med din mave, jeg håber du kunne være frisk på at prøve diæten.
Hvis den virker for dig, vil du kunne mærke det MEGET hurtigt. :-)
Venligst Colitisramt

22. september, 2011 kl. 08:41
fourwalls
 20 

Hej Collitisramt

Lige kommet på bloggen og er faldet over din “sygdomsdagbog”. Uha …

Jeg er ikke selv ramt, men har en nær ven, der har været hele møllen igennem. Han nægtede stomi, kom op og skændes med lægerne, fik noget medicin, der gjorde ham mere humørsyg end 50 PMS’e kvinder tilsammen, alt det der.

Den dag i dag har han det godt. Løsningen for ham er vist lidt en blanding af hvad der virker for jer andre: INGEN sukker, INGEN stress, INGEN fed mad - til gengæld: ZINK, MANGAN - og tro det eller ej: en cigaret i ny og næ hvis du kan …

Ved godt der er forskellige grader af Colitis og nogle er mere ramt end andre, men denne opskrift har holdt ham fuldstændig pillefri i et par år nu, han mærker det stort set ikke i dagligdagen - og vigtigst af alt for ham: Uden stomi …

:o)

29. december, 2011 kl. 08:49
colitisramt
 21 

Hejsa.

Tak for din erfaring, det tæller alt sammen!

Jeg bliver så glad når jeg hører om folk der nægter stomien, men som tager sit helbred i egne hænder!
Nu ved jeg godt at sygdommen kan være så aggresiv og opstå så pludseligt, at der ikke er tid til at prøve alternativer til stomi, men hvis der ER tid: så er det bedste i mine øjne at give diæt en chance!

Man kan trods alt ikke miste noget ved det!

Jeg har hørt mange sige det samme, ingen sukker, stress og fed mad. For mig er sukker og stress den værste cocktail!
Zink og mangan kender jeg ikke til, det kunne jeg godt tænke mig at høre mere om. Hvorfor lige netop disse to ting, hvad hjælper de med?
Jeg ved man bør tage en del kosttilskud, da der er meget mave/tarm ikke kan optage nok af, men HVAD man skal tage, er oget af en jungel. :-)
Hvis du kan få din en til at fortælle om det, ville det være super fedt.

Kærligst Colitisramt

29. december, 2011 kl. 12:41
Optimisten
 22 

Hej allesammen. Jeg er cu ramt siden 2009 okt. Har indtil for 8 måneder siden flirtet med diæt. Jeg kan kun erkende at der er kontant afregning hver gang lysten overstiger fornuften. Så jeg synes det har været dejligt at gennemlæse bloggen, motivation er godt. Jeg har det bedre nu end i sommer. Og har ikke haft en sygedag siden marts, før nu, jeg holdt ikke skansen i julen. Det tror jeg, jeg gør i år. De bedste ønsker og godt nytår til jer alle, kærligt optimisten !

18. januar, 2012 kl. 19:16
Christina Thuesen
 23 

Skal lige høre dig, om de opskrifter der ligger herinde. Er det alle nogle man må spise løs af hvis man er på Den Specifikke Kulhydrat Diæt?

18. januar, 2012 kl. 19:46
colitisramt
 24 

Hejsa Christina.

Ja, alle opskrifter er tilladte på diæten.
Hvis der er den mindste afvigelse, så skriver jeg det altid højt og tydeligt, så der ikke er noget at gå fejl af! :-)

18. januar, 2012 kl. 20:27

Skriv en kommentar

Navn (*)
E-mail (offentliggøres ikke) (*)
URI
Kommentar
Til toppen